Teijn (4) overleeft 'helse nacht', maar werd nooit helemaal beter
Het was een uitzichtloze situatie. Maar de kleine Teijn (4) weet te overleven. Een paar maanden later staat het leven van de familie Ruijters opnieuw op de kop: Teijn blijkt een zeldzame longziekte te hebben. Om geld voor onderzoek naar de ziekte op te halen, gaat vader Roger (42) nu iets bijzonders doen: 250 kilometer rennen door de woestijn van Mongolië.
CUIJK – De Cuijkse hardloper Roger Ruijters neemt in juni deel aan de Gobi March in Mongolië, een extreme zesdaagse ultramarathon door de woestijn. Met deze uitdaging zamelt hij geld in voor onderzoek naar de zeldzame, progressieve longziekte van zijn zoontje Teijn.
De Gobi March is geen gemakkelijke opgave: deelnemers leggen in zes dagen ruim 250 kilometer af onder barre omstandigheden. Maar voor Roger is het een strijd die hij met volle overtuiging aangaat. “Ik hoop dat mijn bijdrage helpt om onderzoek op gang te brengen,” zegt hij.
Ziekte heeft enorme impact
De ziekte van Teijn heeft een enorme impact op zijn dagelijks leven. Daarom wil Roger zoveel mogelijk steun ophalen om wetenschappers te helpen een behandeling te vinden.
De vierjarige Ezra uit Hoofddorp heeft in zijn korte leven al vaak in het ziekenhuis gelegen. Een zeldzame longziekte zorgt ervoor dat de kleuter steeds zieker wordt. Met zijn ouders zamelt hij nu geld in voor onderzoek naar de ziekte.
‘De dag dat onze wereld een beetje zwart werd’, zo beschrijft de familie Sievers uit Hoofddorp dinsdag 9 april 2024. Het is de dag dat zij horen dat hun zoon en broertje Ezra Post-Infectious Bronchiolitis Obliterans (PIBO) heeft; een zeldzame, ernstige longziekte. Om geld op te halen voor onderzoek zijn zij vorige week een crowdfundactie gestart.
Eline Vermeulen uit Cuijk is een crowdfundingactie gestart. Haar zoon Teijn heeft de ernstige longziekte Bronchiolitis Obliterans. “Deze ziekte is zo zeldzaam dat niet eens bekend is hoeveel mensen elk jaar deze longaandoening krijgen. We weten helaas dus niet wat zijn toekomstperspectief is.”
