Onderzoek naar de oorzaken en behandeling van PIBO is erg moeilijk om dat de ziekte zeer zelden voorkomt. Zo waren er in 2023 in heel Europa maar zo'n 200 gevallen beschreven. Tevens wordt het onderzoek bemoeilijkt omdat er nog geen goede (gemakkelijke) diagnostiek is voor de ziekte. Zie bijvoorbeeld het geval van Ezra op deze website.

Mede via onze initiatieven wordt nu een eenduidig protocol uitgerold om alle patiënten in Nederland (en later ook daarbuiten) in kaart te brengen. Hiermee krijg je een standaard procedure waardoor gevallen/patiënten beter te vergelijken zijn en er misschien een rode draad kan worden gevonden in de data die iets kan voorspellen voor het toekomstperspectief.  Er kunnen bijvoorbeeld ook onderzoeken uit voort komen, waarbij gekeken wordt of er specifieke overeenkomsten bestaan tussen deze patiënten, waardoor een snellere diagnose  ontwikkeld zou kunnen worden.