Informatiebronnen
Op de pagina 'Informatiebronnen' delen we kennis en onderzoeksresultaten over de zeldzame ziekte PIBO. Hier vindt u informatie over de lopende onderzoeken en de uitkomsten hiervan, evenals vertalingen van wetenschappelijke artikelen naar begrijpelijke taal.
Onderzoek naar PIBO
In dit gedeelte van de website delen we informatie over lopende onderzoeken naar de zeldzame ziekte PIBO. We geven inzicht in de doelstellingen van deze onderzoeken, de methodologie die wordt toegepast en de resultaten die tot nu toe zijn behaald.
Vertaling van wetenschappelijke artikelen
Een belangrijk aspect van onze dienstverlening is het vertalen van wetenschappelijke artikelen over PIBO naar begrijpelijke taal. Op deze manier maken we complexe informatie toegankelijk voor lotgenoten, ouders en medici, en dragen we bij aan de verspreiding van kennis over deze zeldzame ziekte.
Samenwerking
Stichting PIBO is aangesloten bij het landelijk netwerk van verschillende artsen en onderzoekers uit (universitaire) centra, zoals Radboud UMC, Amsterdam UMC en NoordWestZiekenhuis.
Daarnaast zijn wij aangesloten bij het patiëntenorganisatie netwerk vanuit het European Lung Foundation.