De Stichting

Stichting PIBO is ontstaan uit de behoefte om kennis te delen over de zeldzame ziekte PIBO. Wat begon als een persoonlijke missie, is uitgegroeid tot een organisatie die zich inzet voor het informeren, ondersteunen en adviseren van lotgenoten, ouders en medici. Onze oprichters hebben zelf ervaren hoe belangrijk het is om deze kennis te delen en streven ernaar om anderen te helpen in hun zoektocht naar informatie en steun. Met ons team van deskundigen en onze persoonlijke benadering, zijn wij in staat om de beste ondersteuning te bieden aan iedereen die te maken heeft met de zeldzame ziekte PIBO.

Ons bestuur is aangesloten bij het landelijk netwerk van specialisten uit verschillende universitaire centra binnen Nederland en onderhoudt contact met organisaties en specialisten vanuit andere landen.