Het Bestuur

Stichting PIBO is opgericht vanuit de passie om kennis te ontwikkelen en te delen over de zeldzame ziekte PIBO. Ons team bestaat uit toegewijde bestuursleden die zich inzetten voor voorlichting, lotgenotencontact en ondersteuning voor ouders en medici. Met onze persoonlijke ervaring en expertise zijn we in staat om de juiste ondersteuning te bieden aan degenen die getroffen zijn door PIBO. Wij geloven in het delen van kennis en het creëren van een ondersteunende gemeenschap voor iedereen die te maken heeft met deze zeldzame aandoening.

Het bestuur ontvangt geen enkele vorm van beloning voor gedane werkzaamheden. Kosten worden op vertoon van bewijsstukken vergoed.

Voorzitter

Arno Vermeulen (PhD), gepensioneerd, van beroep biochemicus, immunoloog en gepromoveerd op malariavaccinonderzoek aan het Radboud MC. Hij heeft 22 jaar gewerkt als onderzoeker en later als Departmental Head binnen R&D van het veterinair-farmaceutisch bedrijf Intervet (later Schering Plough, en MSD Animal Health). 

Hij is 12 jaar verbonden geweest aan Glasgow University IBLS als Honorary Professor. 

Van 2008-2015 heeft hij het One Health consortium Immuno Valley opgezet en aan de basis gestaan van het nu vigerende Netherlands Centre for One Health. 

"Als opa van Teijn, zelf PIBO patientje, wil ik graag mijn kennis en energie inzetten voor een fijne toekomst voor alle PIBO patienten en hun familie."

Secretaris

Eline Vermeulen is moeder van twee kinderen, Yente (2019) en Teijn (2021).

Afgestudeerd Taal- en spraakpatholoog en taalwetenschapper. Sinds 2010 werkzaam binnen het Hr Recruitment vak,  en tegenwoordig eigenaar van Superpienter; coaching en HR vraagstukken.

Bij Teijn is in juli 2023 PIBO gediagnosticeerd, nadat hij in december 2022 in een coma belandde vanwege drie luchtweginfecties (Adeno, Humaan meta pneumo en rhino-entro) tegelijkertijd.

Sindsdien is zij samen met haar partner, en vader van Teijn en Yente, Roger in de wereld van voeding, wetenschap, alternatieve geneeswijzen etc gedoken. Om zo veel mogelijk te weten te komen over deze zeldzame onvoorspelbare ziekte.  Zij zijn op vele vlakken gaan zoeken naar antwoorden en mogelijke oplossingen; alles om de ziekte en het toekomstperspectief te begrijpen. 

"Ik kon maar weinig vinden in het Nederlands, daarom heb ik o.a. deze Stichting en patiëntenvereniging opgezet met mijn vader en Sandra. De website is het communicatiemiddel om mensen te verbinden en informatie te kunnen delen en dat vind ik ongelooflijk belangrijk, vooral omdat ik zelf weet hoe je je voelt na het krijgen van deze diagnose". 

Penningmeester

Sandra Sievers - Arnoldus is moeder van 3 kinderen: Jula (2015), Elou (2017) en Ezra (2020).  Afgestudeerd als (gespecialiseerd) verpleegkundige en bedrijfskundige en werkt als zelfstandig interimmanager en organisatieadviseur binnen zorg en welzijn. 

Ezra belandde met een leeftijd van 13 maanden in het ziekenhuis wegens  het RS-virus (en Humaan Bocavirus). In de jaren die volgden, heeft Ezra zeer regelmatig longontstekingen ontwikkeld met opnames tot gevolg. Ezra herstelde hier nauwelijks meer van waarna er uiteindelijk in april 2024 de diagnose PIBO werd gesteld.

Na de diagnose kwam zij erachter dat laagdrempelige informatie nauwelijks beschikbaar is. Na vele uren zoeken en lezen van (Engelstalige) literatuur, voelde zij de behoefte dat dit anders moest. 

'De diagnose overkomt je, als kind en als gezin. Maar door het opzetten van een crowdfunding en daarmee geld in te zamelen voor onderzoek, pakten wij een stukje regie terug. De actie begon klein, door tijdens de jaarlijkse collecte van het Longfonds Ezra ook zijn verhaal te laten doen aan de bewoners in de wijk. Dat dit vervolgens enorm werd opgepakt door lokale, regionale en landelijke media, hadden wij niet kunnen bedenken. Uiteindelijk met Eline en Arno onze krachten weten te bundelen, waarna deze stichting is ontstaan. Met als doel: Meer onderzoek naar, en een betere behandeling van PIBO.'

 

 

Neem contact op

Heeft u vragen of wilt u meer informatie? Neem gerust contact met ons op